Le dijeron que tan sólo iba a vivir tres años, pero hasta ahora ha vivido 20

Stephanie Turner tiene 23 años y tiene arlequín ictiosis, un raro desorden genético que deja la piel muy seca, escamosa con heridas y grietas.

En esta anomalía hay un engrosamiento de la capa de queratina que forma la piel del bebé cuando todavía está en el útero.

La mayoría de las veces, los bebés que nacen con ictiosis arlequín mueren unas pocas semanas después del nacimiento, o sobreviven como máximo hasta 3 años de edad.

Microorganismos en el cuerpo

A medida que la barrera protectora de la piel se transforma comienzan a aparecer con frecuencia múltiples infecciones debido a la entrada de microorganismos en el cuerpo del bebé y por otra parte, es difícil respirar y alimentarse.

A pesar de que la esperanza de vida de ella era de tan sólo 3 años de edad, Stephanie excedió por lejos lo que su familia y los médicos habían esperado y hoy en día es la persona con más edad en los Estados Unidos con esta condición. Además, ya tuvo dos hijos, y afortunadamente, ninguno de ellos ha nacido con el problema.

Stephanie dijo que es muy difícil vivir con la enfermedad, especialmente gracias a la discriminación que ha sufrido debido a su extraña apariencia. Mucha gente cree que ha sido víctima de un accidente con quemaduras, ya que su piel tiene un aspecto de rojo totalmente vivo.

Sin embargo, a pesar de todas las molestias que ella vive, ella lleva una vida normal con sus hijos y su marido que la ama.

Su marido, Curtis, dice con orgullo que cuando la conoció, él no vio a alguien con una enfermedad de la piel, sino una mujer hermosa y cautivadora. Ella es una súper mamá, divertida y siempre está tratando de hacer cosas buenas para todos y con una hermosa sonrisa.

Las causas de la ictiosis arlequín aún no se entienden completamente, sin embargo, sí sabe que cuando hay consanguíneos, tienen mayores probabilidades de tener un bebé con esta condición.

Hasta ahora la enfermedad no tiene cura; pero afortunadamente hasta el momento se entiende la enfermedad mucho más de lo que se entendía hace un siglo, y eso por lo menos es un gran avance.

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